guideFace au constat selon lequel les personnes malades chroniques sont peu informées de leurs  droits, l’association [im]Patients, Chroniques & Associés lance le "Guide parcours de santé des personnes malades chroniques". Un format pocket de 128 pages téléchargeable gratuitement pour les patients, leurs aidants et les mutuelles.

 

 

L’association [im]Patients, Chroniques & Associés, créée en avril 2011, regroupe douze associations de patients atteints par une maladie chronique et milite pour que les patients soient davantage impliqués dans le parcours de santé.  Elle  pointe l’urgence d’améliorer la coordination des soins et le suivi, de faciliter l’articulation des soins hospitaliers avec les soins de ville. Pour cela, l’association demande la mise en oeuvre immédiate du DMP (Dossier Médical Partagé), encore en cours d’expérimentation, mais permettant une meilleure circulation des informations médicales, et donc un meilleur lien ville / hôpital.

Elle demande également la mise en place de « gestionnaires de cas complexes », dans le cadre des maladies chroniques. "Avec le développement des multi-pathologies, le système de santé, trop souvent organisé en "silo", peine à assurer l’accompagnement des personnes dont les parcours sont complexes. Les malades et leurs proches sont souvent en difficulté, en plus de devoir gérer leur quotidien impacté par la maladie, pour identifier et comprendre leur parcours".  Pour l’association, "un nouveau métier est à créer : un accompagnant, spécialiste des ressources et dispositifs disponibles sur le territoire, un "gestionnaire de cas complexes" au fait des interlocuteurs à mobiliser et qui pourra accompagner la personne malade dans ses choix ".

Et  pour donner des outils aux patients, [im]Patients, Chroniques & Associés, vient de publier le 1er "Guide parcours de santé des personnes malades chroniques". Il peut servir aux professionnels de santé ou du secteur médico-social, mais il est conçu avant tout pour les personnes vivant avec une maladie chronique ainsi que leurs aidants, et fait une large place aux témoignages et citations. Basé sur les constats portés lors des États Généraux des Patients, ce guide, développé avec le soutien de la Direction générale de la Santé du ministère des Affaires sociales et de la Santé et réalisé avec le soutien de la Fondation Adréa, s’ancre dans la nécessité d’informer chaque personne sur les différentes étapes du parcours de santé, ainsi que sur les dispositifs et l’aide qu’elle peut mobiliser avec l’objectif d’accroître leur autonomie et d’améliorer leur capacité à agir en faveur de leur propre santé.

Organisé autour de six  grands chapitres, cet ouvrage a été conçu non pour être lu d’une traite, mais pour apporter des éléments de réponse au fil des questions des patients. Les chapitres correspondent aux grandes séquences de la vie avec la maladie chronique : des premiers symptômes aux outils pour mieux vivre avec, en passant par l’appropriation du parcours de santé, le droit à l’information sur sa santé, les dispositifs de prise en charge et la vie professionnelle. Il a demandé aux auteurs un travail de recherche conséquent, notamment pour être à jour avec la nouvelle loi de santé du 26 janvier 2016.

Qu’il s’agisse de "la médecine de premier recours", de "la personne de confiance", de "la carte Vitale", des "arrêts de travail" ou des "affections longue durée" (ALD), les différentes sections ont été conçues avec plusieurs niveaux de lecture : le texte de fond pour comprendre, l’essentiel à retenir sous forme d’encadrés, des liens vers des ressources sur le web (en texte et sous forme de QR-Code) pour aller plus loin.

À ce jour, [im]Patients, Chroniques & Associés compte 12 associations : AIDES, l'AFA – Association François Aupetit, l’AFD - Fédération française des diabétiques, l’AFH - Association française des hémophiles, l’AFSEP - Association française des sclérosés en plaques, Amalyste, APTES - Association des personnes concernées par le tremblement essentiel, Dingdingdong - Association des personnes concernées par la maladie de Huntington, Fibromyalgie France, la FNAIR - Fédération nationale d’aide aux insuffisants rénaux - France Psoriasis et Keratos.

Note : Guide parcours de santé des personnes malades chroniques : rédaction : Christelle Destombes ; 128 pages, format pocket ; Diffusion via les associations de patients membres du collectif et le réseau de partenaires de l’association ;

 

Téléchargez le guide "parcours de santé"

 

 

 

Coordonnées

Adresse FDPM
32, Avenue Georges Clémenceau
34000 - MONTPELLIER

Contactez-nous

Téléphone
09 53 10 53 49
Mail
contact@fdpm.fr